8 mar. 2013

Harley, la sonrisa de la progeria



Desde que he sabido que hoy, es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, se ha adueñado de mí la imagen de una niña, la de HAYLEY. Su historia me congeló, me fascinó, me paralizó desde el instante mismo que supe de su existencia.



HAYLEY, se ha convertido en la adolescente más vieja del mundo. Los médicos no apostaban por su supervivencia, y sin embargo, ahora se encuentra en el umbral máximo al que una persona como ella puede llegar, los 13 años.

Harley sufre PROGERIA, catalogada como enfermedad rara, debido al bajo número de casos en los que se manifiesta. 1 de cada 8.000.000 millones de nacimientos. Progredia, es una palabra de origen griego que significa: Pro = Hacia, Geron =Viejo.

Se conoce como el síndrome del envejecimiento prematuro, pues desde la niñez, la persona sufre un proceso acelerado de envejecimiento, entre 5 y 10 veces más rápido de lo habitual. Es por ello que, para muchos de estos enfermos, sea la adolescencia la última etapa de su vida, pues los problemas cardiovasculares se ven agravados a esta edad.



Dicho todo esto, puesto en contexto la parte teoría de la enfermedad, quiero haceros llegar, la mejor parte, la práctica, o mejor dicho, la sonrisa de la progeria. Y es que, Hayley es sin duda, mucho más que una niña afectada por este síndrome.

Oyéndola hablar, una se da cuenta del optimismo que irradia esta pequeña, de las ganas feroces por aferrarse a la vida, a experimentar y sentir lo que cualquier adolescente a su edad más desea, así lo muestra en el reportaje realizado sobre su vida, “mi objetivo es poder llegar a los 18 para conducir, me quiero comprar un Mini”. ¿Quién dijo límite?

Sin duda, lo que mayor admiración me despierta, es la marcada sonrisa con la que nos deleita constantemente, un gesto que merece mayor aplauso viniendo de una joven con progeria. De verdad, esta niña es todo un ejemplo a seguir. Así que, aunque sea por contribuir a que siga luchando, desde aquí lancemos una sonrisa para HARLEY.

Para que cumplas muchos más...



Os dejo con la historia que me robó el corazón…

No hay comentarios:

Publicar un comentario